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每次复发都是重创!红斑狼疮到底是什么病?

发布日期:2023-12-27 来源:宣传科

前一阵子,随着女星周海媚离世,“红斑狼疮”冲上热搜,引起网友广泛讨论。

作为一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病,其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,像是被狼咬伤所致。

这也令很多人“谈狼色变”。那么得了系统性红斑狼疮,会有生命危险吗?会不会传染?能不能治好?

系统性红斑狼疮到底是一种什么病? 

系统性红斑狼疮一词来源于拉丁文,面部的蝶形红斑仿佛被狼撕咬以后留下的创伤形状,又反复迁延不愈,因而得名“红斑狼疮”,它还有个好听的别名“蝴蝶病”。

医学上,系统性红斑狼疮是一种自身免疫病,用通俗的语言来说,是因为人身体里的免疫功能异常活化、抑制免疫的细胞功能异常,身体的免疫物质过多,攻击身体里的各个器官,而导致全身多器官出现损害。

打个比方,如果我们的身体是一个“城市”,免疫系统则是“军队”和“警察”,细菌、病毒是“外来的侵略者”。自身免疫病就是“军队”和“警察”无限增加并且出现了“狂暴”状态,这些叛变的“军队”和“警察”不听指挥、异常亢奋,不去抵御“外来侵犯者”,反而不停“拆家”、攻打自己的“城市”,导致抵御外敌的能力下降,而自己的“城市”又被摧毁,久而久之最终身体因内忧外患而垮掉。

系统性红斑狼疮有哪些症状?

人体的免疫系统无处不在,因此,当自身免疫出现异常时,产生“坏”的免疫细胞、抗体、补体等就会无差别地攻击人体不同的器官,从而出现不同的症状和损害。

攻击皮肤则导致面部“蝶形红斑”及皮疹、脱发、光过敏;

攻击骨骼肌肉则出现关节痛、肌肉疼痛;

攻击血液系统则会导致血细胞减少或溶血性贫血;

攻击心肺则会导致肺间质纤维化、心肌炎;

攻击神经系统则会出现认知功能障碍、癫痫;

攻击生殖系统则会出现反复不明原因流产;

攻击眼部则导致巩膜炎、结膜炎;

攻击肾脏则出现肾功能损害。

异常活跃的免疫系统还会导致人体以为自己被微生物感染而异常工作,身体从而出现发热、虚弱、劳累等类似于“感冒”的症状。

由此可见,因为红斑狼疮的临床表现复杂多样,导致患者可能会出现在多个科室就诊,而且确诊系统性红斑狼疮需要多项指标的支持,单一数据很难发现端倪,如果医生经验不丰富或者说相关专业不了解,就可能出现检查一大堆,没查出什么病的窘境。

育龄期妇女(15~40岁)是红斑狼疮好发人群

通过大量研究证实,雌激素对系统性红斑狼疮的发病起着重要作用,它能抑制细胞免疫和增加自身抗体的形成。狼疮的病因尚不明确,可能与环境(紫外线、吸烟、药物等)、遗传、内分泌、免疫紊乱、病毒感染相关。

系统性红斑狼疮会传染吗?

不会!狼疮不具有传染性,不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

系统性红斑狼疮额可以怀孕吗?

可以怀孕!在风湿免疫科专业医生指导下进行,综合病情评估、妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划,确保妊娠安全。

系统性红斑狼疮要怎么治疗?

必须要指出的是,系统性红斑狼疮是一种终身性的疾病,呈复发和缓解交替出现的特点,不能“除根”。因此,早发现、早诊断、早治疗是该病的治疗原则,为的就是达到实现病情长期持续缓解的目的。

由于每位患者的受累器官、疾病严重程度以及对药物的反应都不尽相同,因此,治疗方案是个性化的,都是医生精心为患者“量身定做”的。

01“正确认识疾病”是基础

以前狼疮一度被认为是“不治之症”,是一个不死的癌症。但现在科学技术发展后,狼疮的诊疗水平得到明显的提高,十年的生存率已经超过了90%以上。狼疮已经成为了一种慢性病。

02“规律治疗”是核心

狼疮的主要药物包括糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂等,少数严重患者需要使用丙种球蛋白、免疫吸附、血浆置换等治疗。因此,患者必须要遵从医嘱,科学用药,规律服用,不能擅自减药、停药。

03“定期复查”是重点

前三个月可以每个月到医院复查一次,然后根据疾病活动度的不同去调整用药,然后以后两三个月到医院随诊。具体到个体,复诊的间隔时间是由病情决定的,每1个月至6个月不等,其目的是为了监测疾病的状态,还可以发现患者自己察觉不到的异常指标和药物的不良反应,这样才能达到最好的治疗效果。

04“心态乐观”是助力

要树立信心,保持一个乐观的心情,成为一个“斗狼”的勇士,成就更好的自己。

系统性红斑狼疮的日常注意事项?

1、防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒,日常穿长袖、长裤、戴帽子和口罩;

2、避免过敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类等易致光过敏,应减少服用,如食用则应避免阳光照射;

3、不吸烟:烟草会使系统中班狼疮病情加重;

4、保持运动:运动有助于缓解疼痛、改善关节功能,并可减少抑郁发作,改善睡眠;

5、心里调节:做好心理调节,减少生活中的压力,保持良好的心态,有助于疾病的恢复。同时亲人也应给与心理和生活的支持,参与疾病管理中。

肾病风湿免疫科简介

江油市人民医院肾病风湿免疫科创建于1992年,目前肾病风湿免疫科由病房和血液净化中心组成,科室现有副主任医师、主治医师、主管护师、腹膜透析专科护等专业技术人员47人。开放床位44张,是江油市级医院最早以肾脏病专科独立的科室之一,为江油市肾病内科医疗质量控制中心挂靠科室,是绵阳市肾病专委会副主任委员单位,为川西北地区最大的肾脏、风湿免疫性疾病诊治中心及血液净化中心之一。医护人员均有四川大学华西医院、四川省人民医院专科进修经历。科室集肾脏、风湿性疾病的医疗、护理、预防、教学及科研于一体。拥有一流的现代化医疗设备,如进口血液净化机45台、进口配套水处理系统1套、心电监护仪21台、除颤仪、血糖仪、血氧仪等,能满足广大患者的临床诊疗需要。

肾病专业:对各种急慢性肾小球疾病、肾盂肾炎、肾病综合征、肾功能不全等常见肾脏内科疾病和各种急性中毒的诊治具有较丰富的经验。开展了血液透析、高通量血液透析、血液灌流、免疫吸附、血浆置换、血液滤过、连续性血液净化等血液净化技术及腹膜透析技术以及肾脏穿刺活检技术(其中免疫吸附、血浆置换、血液滤过、连续性血液净化等血液净化技术及腹膜透析技术以及肾脏穿刺活检技术均是江油地区首先开展),积极抢救急性肾衰竭、急性腹膜炎、特发性血小板减少性紫癜、肝昏迷、重症胰腺炎等多种急重症,积极与其他学科联合发展,拓宽和完善肾脏病研究领域,在糖尿病肾病、狼疮性肾炎、紫癜性肾炎、高血压肾损害、痛风肾、血管炎肾损害等继发肾脏病积累了丰富的临床经验,技术及设备优势处于江油地区乃至川西北地区领先水平。

风湿免疫专业:能对各种风湿性疾病,如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、多发性肌炎、皮肌炎、系统性硬化、混合性结缔组织病、重叠综合征、成人Still病、复发性多软骨炎及各种系统性血管炎等结缔组织病;骨关节病、痛风、骨质疏松症、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、反应性关节炎等关节疾病以及风湿性多肌痛、纤维肌痛症、脂膜炎、大骨节病、自身免疫性肝病等疾病进行诊断和治疗。开展免疫吸附及血浆置换、生物制剂治疗各种风湿性疾病。

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